Kuva Alexas_Fotos Pixabaystä

Pitkä koronapäiväkirja #3: 9kk long covidia, 276 päivää tartunnasta

Long Covidini täytti tänään 9 kuukautta, tai tarkemmin sanoen altistuin SARS-CoV-2 -virukselle tasan 9 kuukautta sitten, seuraavana päivänä tunsin illalla flunssan olevan tulossa, ja sitä seuraavana päivänä sairastuin Covid19-akuuttivaiheeseen. Jos Long Covidin rajapyykkinä on kolme kuukautta (ks. keskustelu edellisessä kirjoituksessa), se täytti puoli vuotta. Olen yhtäjaksoisesti ollut kipeä 276 päivää, joskin välissä olin työkykyinen. Vointini oli parempi, osin jopa melko hyvä.

Yhdeksän kuukautta on pitkä aika. Se on samanpituinen kuin raskaus. Kieltämättä jotain yhtäläisyyttä voi raskauden ja pitkän koronan välille keksiä, jos haluaa olla vitsikäs, vaikkapa: alku- ja loppukolmannes kamalia, keskivaiheilla mukavampaa… paitsi että on mahdotonta sanoa onko tämä 9 kuukautta edes lähellä loppua. Uskoisin, että useita viikkoja menee vielä parhaimmassakin tapauksessa. Ja ponnistelu ei näytä auttavan, heh heh.

Kuvaa muokattu, alkuperäinen kuva Magda EhlersPexels.

Parhaimmassa tapauksessa tarkoittaa tilannetta, että tästä päivästä eteenpäin vointini paranisi päivä päivältä. Uusi lääkeyhdistelmä tehoaisi, ja oireilleni saataisiin aikaiseksi diagnoosi, jonka pohjalta saataisiin hoitosuunnitelma, eikä tulisi enää takapakkeja.

Niin, olen siis tosiaan ollut näin pitkään oireinen, ja siitä huolimatta minulla ei ole edelleenkään virallista Covid19-diagnoosia, ei myöskään Covid19-epäily-diagnoosia. Ei ole Long Covid -diagnoosiakaan, sillä sellaista diagnoosia ei Suomessa vielä ole. Diagnoosina oli keväällä ”määrittelemätön hengitystieinfektio”, loppukeväästä ”muu viruksen aiheuttama hengitystieinfektio”, ja myöhemmin syksyllä käytettiin monenlaisia muita koodeja.

Nyt lukija varmaankin ihmettelee, mitä oireita näin pitkän ajan jälkeen on. Oireilua on joka päivä, mutta oireet vaihtelevat. Tietyt oireet ovat melko pysyviä, mutta mikä oireista dominoi sekä mikä yhdistelmä oireita on samanaikaisesti, vaihtelee. Minulla on tulehdus ja sen aiheuttamaa tulehduskipua vatsan, keuhkojen ja rintakehän alueella, suolisto-oireilua, sekä hermoston oireita, jotka ovat lieventymään päin. En oikein tiedä missä kaikkialla tulehdusta on, pitäisi opiskella anatomian kartoista tuota vatsan seutua, ja missä siellä se kipu tuntuu. Vatsakalvo tai jotain. Keuhkojen ja rintakehän kipuja osaan tunnistaa ja paikallistaa paremmin. Kun jossain alkaa kovempi kiputila, lievempiä oireita ei edes huomaa, joten kaikista oireista ei edes pysy kartalla. Neurologiset oireet ovat onneksi nyt hieman hellittäneet, kun tulehdus vaelsi alkuviikosta vatsan seudulle, joten jaksan hiukan kirjoittaa blogiin.

  TARKKAILIJA: Lääkärit, skarpatkaa! | Long Covid osa #1

Minulla ei ole diagnoosia siksi, että en päässyt testeihin keväällä, pyrkimyksistä huolimatta. Hoitoni ei ole ollut kiireellistä (mistä kirjaan eriävän mielipiteeni), ja sairaus on pahentunut ja kroonistunut. Syntymäpäivänäni kuulin, että olen tipahtanut 100% sairaslomakorvaukselta pois jo aikapäiviä sitten, ja minun täytyy alkaa selvitellä miten sairauspäivärahaa haetaan. Tämä kaikki on minulle hyvin uutta, sillä en ole sairastellut paljoa. Reumasta huolimatta minulla oli viime vuonna 5 päivää lääkärin myöntämää sairaslomaa kevätflunssan yhteydessä.

Koen, että terveydenhuoltojärjestelmän toimimattomuus on vaikeuttanut toipumistani, ja pidentänyt sairaanaoloaikaa. Jos en itse laittaisi vauhtia rattaisiin, ei mikään menisi eteenpäin edes tämän vertaa kuin nyt. Kaikki se stressi on lepäämisestä pois. Kuitenkin taloudellinen ja elämänlaadullinen tappio on minun ja perheeni kannettava.

Työuran tavoitteet tälle vuodelle ovat jo menneet menojaan. Ehkä ensi vuonna. Syystalven aikatauluja tutkimusten käsikirjoitusten osalta olen pystynyt siirtämään tammikuulle, mutta tammikuu tulee aika pian. Fingers crossed, että pääsen ajoissa takaisin töihin niitä työstämään.

Harrastuspuolella elämänlaadun menetyksiä on monenlaista. Suurimpana tietysti se, että koko syksyn hevostani on ratsastanut joku muu kuin minä itse – mutta minä maksan viulut. Olen mieheni kanssa keskustellut tähän liittyvistä huolista, ja vaikka kaikki muu romahtaisi, niin hevosesta ei luovuta. Mikäs minua enää sitten tsemppaisi liikkeelle sohvan pohjalta?

Sairausloma on koko ajan ollut noin viikon, maksimissaan kahden pätkissä. Tämäkin on aiheuttanut stressiä, sillä kun sairasloma on näin lyhyt, se sisältää oletuksen, että olisi mahdollista tulla kuntoon sairasloman puitteissa. Joka viikko stressiä siitä, olenko ensi maanantaina jo työkuntoinen, taas uusi lääkäriaika, kuka minua hoitaa, entä kenen kirjoittama todistus ja millä diagnoosikoodilla kelpaa Kelalle ja työnantajalle? Nyt viimeksi sairaslomaa kirjoitettiin kerralla 3 viikkoa, ja se vaati alle melkoisen sairausepisodin (mistä kerron tuonnempana erikseen).

  Pitkä Koronapäiväkirja #6: kaikki hoitopolut viettävät rotkoon

”Mitä deadlinejä täytyy siirtää, mitä jää rästiin, kenelle pitää infota?”

”Ei, en edelleenkään voi sokkoarvioida tieteellisiä artikkelikäsikirjoituksia. Kun pääsen takaisin töihin, priorisoin ensin omien käsikirjoitusten viimeistelyn.”

”Sori, raporttisi on edelleen luettavien pinossa.”

”Ei, en tiedä milloin olen bäk, mutta yritän olla pian. Ilmoitan heti kun jotain selviää.”

”Palataan.”

Osallistu keskusteluun