Seurassa 27.11.2020 julkaistun artikkelin otsikko aloittaa mainiten, että ”pitkä covid” voi jatkua kuukausia. Tämä on totta, mutta samalla lauseessa otetaan aika paljon muitakin asioita annettuna, implisiittisesti – nojataan siis lukijan mielikuvaan ja ymmärrykseen eksplisiittisen eli tarkan ja täsmällisen raportoinnin sijaan.

Toisin sanoen, koronauutisoinnin tekstilajissa näkee paljon sellaista, että toistellaan lääkäreiden, poliitikoiden ja asiantuntijoiden ympäripyöreitä vastauksia, täydennetään viestiä rivien välistä omien ajatusten ja odotusten pohjalta asiaa kuitenkaan tiedostamatta, ja syntyy kuva tiedosta tai sen puutteesta. Tässä vaiheessa uidaan jo melkoisen epäselvässä uutispuurossa: kukaan ei oikein tiedä mitään täsmällistä; odotellaan, että jostain saataisiin faktoja pöytään. Etenemme epäselvien ”uutisjuttujen” varassa, ja tällä tavalla kansan enemmistö saa ”tietoa” ja muodostaa ymmärryksensä pandemiasta, yhteiskunnan tilasta, sekä koronataudista ja sen hoidosta.

---

Uutis- ja tilanneanalyysiä

Kello käy, mitä on saatu aikaan?

 

Palataan Seuran 27.11.2020 julkaisemaan uutiseen. Siinä siis todetaan, että koronan jälkeinen oireilu voi jatkua kuukausia. Ingressissä mainitaan, että Suomessakin on yli kolme kuukautta kestäneistä jälkioireista kärsiviä. Tämä on tietysti ihan totta, fakta jota ei voi kiistää, mutta kiinnitetään huomiota siihen, että nyt olemme vaiheessa, jossa iso joukko potilaita on kärsinyt oireista 9 kuukautta tai jopa yli vuoden.

Satoja tartuntoja  ymmärrettiin olevan useita maaliskuussa 2020, ja niitä oli paljon jo helmikuussa – se, ymmärettiinkö asia helmikuussa, on eri asia. Retrospektiivisesti eli takautuvasti sekin asia ymmärrettin.

Jos nyt olemme reiluja emmekä vaadi liikaa, otamme tuon maaliskuun ajankohdaksi, josta lähdemme kellottamaan aikaa. Kesäkuun puolivälissä meillä olisi näin tilanne, jolloin Suomessa oli paljon potilaita, joiden oireilu oli jatkunut vähintään kolme kuukautta. Nyt noin 6 kuukautta myöhemmin meillä ei ole edelleenkään tietoa tai rekisteriä siitä, paljonko heitä on, keitä he ovat, kuka on parantunut, ja niin edelleen.

”Myös kohtalaisen lievän taudin sairastaneilla potilailla on havaittu muutoksia elimien toiminnassa: Yhdysvalloissa ja Britanniassa tehdyssä tutkimuksessa muutoksia löytyi 32 prosentilla sydämestä, 33 prosentilla keuhkoista, 12 prosentilla munuaisista, 10 prosentilla maksasta. Yleisimpiä muutokset olivat kuitenkin niillä potilailla, jotka ovat olleet sairaalahoidossa.” (Seura 27.11.2020)

Meillä ei ole joulukuun 2020 alussa edes pitkittyneeseen korona-oireiluun diagnoosikoodia. Ymmärtääkseni ei ole käypähoitosuositusta, tai eri lääketieteen osaajista koostuvaa tiimiä, joka urakoisi 24/7 näiden hoitolinjausten muotoilussa ja ohjeistamisessa.

---

Pitkä korona, aina vaan pitenee

 

Jostain kummallisesta syystä uutisjutuissa pidetään tuota 3 kuukautta jonkinlaisena rajapyykkinä. Tämä luultavasti tulee tutkimuksista ja tilastoista: toki sairaus on pidemmälle pitkittynyt 6, 9, ja 12kk kohdalla, mutta 3kk tilannetta tarkkaileva tilasto saadaan lyhyimmällä odotusajalla käyttöön. Tavallisesta flunssasta palautumiseen 3 kuukautta riittää, joten siinä vaiheessa voidaan ajatella sairauden pitkittyneen. Kaksi kuukautta on vähän huono mittaari, koska influenssasta toipuminenkin voisi kestää sen ajan, näin ollen kolme kuukautta on jo jollain tapaa poikkeuksellinen.

Usein ensimmäinen käytetty kriteeri tai rajapyykki voi muodostua tyypilliseksi tavaksi määritellä jokin asia, ilman että konventiolle on teoreettinen tieteellinen peruste. On tärkeää ymmärtää tieteessä olevan käytäntöjä eli konventioita, totuttuja toimintamalleja, työkaluja joilla päästään eteenpäin.

Tutkimus on kenttä, jossa teoria, konventiot, analyysimenetelmät, data, julkaisujärjestelmä ja urapolut kohtaavat. Asiaa tuntemattomalle tiede kalskahtaa joltain sellaiselta kuin data tai analyysimenetelmä, jonka tulos on objektiivinen.

Arkitodellisuus on kuitenkin se, että uuden edessä tarvitaan jokin täsmällinen kriteeri, millä rajataan ilmiötä sen verran, että voidaan tutkia sitä tietyssä populaatiossa. Tällainen on esimerkiksi ”yli kolme kuukautta kestäneet oireet”, mikä tarkoittaa, että populaatio on se väestö, joka on sairastanut yli kolme kuukautta. Tästä otetaan tutkimukseen mahdollisimman edustava näyte, eli ihmisten kyseessä ollessa osajoukko, koska resurssit eivät riitä koko populaation tutkimiseen ja tavoitamiseen. Kyseiseen osajoukkoon ei siten voida sillä otannan hetkellä lukea niitä potilaita, joiden oireet ovat jatkuneet 2,5 kk, vaikka heillä yhtä lailla on samat ”long covid” -oireet kuin kolmen viikon rajapyykin ylittäneillä.

Kolme kuukautta on sinänsä oikein hyvä kriteeri long covidin ttunnistamiseen tai luokittelemiseen, mutta on syytä korostaa että kolme kuukautta ei ole se rajapyykki, jonka jälkeen parannutaan. Meillä on Suomessa paljon ihmisä, jotka eivät ole parantuneet ollenkaan, ja mitä kauemmin aikaa kuluu, sitä pidempi se pitkä korona on.

---

Oireiden vähättely mediassa

Seuran jutussa kirjoitetaan:

”Suomessakin osa koronapotilaista oireilee vielä kuukausia aktiivisen infektiovaiheen jälkeen. Oireet voivat olla esimerkiksi hengästymistä, väsymistä, sydämentykytystä tai kipuja, joiden vuoksi potilaan kunto on pitkään alentunut. Tilaa on kutsuttu muun muassa postakuutti, krooninen tai ”pitkä Covid.”” (Seura 27.11.2020)

Totta, oireet voivat olla hengästymistä, väsymistä, kipuja, ja sydämentykytystä. Tällaisia oireita voi olla minkä tahansa pahemman flunssan jälkeen; esimerkiksi influenssan tai muun virusperäisen keuhkoputkentulehduksen tai keuhkokuumeen, mykoplasman, ja pneumokokki-keuhkokuumeen jälkeen.

Samalla yllä luetellut oireet ovat long covid -potilaiden oirekuvaa vähätteleviä. Mainitut oireet ovat lieviä, eivätkä anna realistista kuvaa long covid -potilaiden oireilusta. Monella oireet ovat paljon vakavampia, jopa invalidisoivia.

Facebookissa toimivan Koronavirukseen sairastuneiden tai -oireilevien tukiryhmän perustaja Joni Savolainen on koonnut ryhmän kautta kerättyä kyselydataa esitykseen marraskuussa 2020, materiaali löytyy Apua koronaan -sivustolta pdf-dokumenttina. Kyselyyn on vastannut satoja ryhmän jäseniä. Data ei täytä tieteellisen tutkimuksen kriteerejä, mutta se on erittäin hyödyllinen käytännön tilanteen kartoittamisessa.

Juuri nyt olisi tärkeää, että jollain olisi edes hatara käsitys Covid19 ja Long Covid -oireilun mittasuhteista Suomessa. Sellaista käytännön kannalta arvokasta tietoa tämä kysely tarjoaa. Kyselyn vastaajat ovat siis suomalaisia tai Suomessa asuvia henkilöitä, joilla on todettu positiivinen SARS-Cov-2-testitulos tai jotka eivät ole saaneet positiivista tulosta (esim. keväällä sairastuneet jotka eivät päässeet testiin rajoitusten takia).

Kyselyssä vastaajat ovat raportoineet vakavia Long Covid -oireita, joista tässä muodostamani lyhennetty yhteenveto muutamin täydennyksin:

• rintakehän ja keuhkojen monialaiset kivut ja oireet: kostokondriitti, keuhkopussintulehdus, paineen tunne tai viiltävä kipu rinnassa, sitkeä yskiminen, keuhkopolte
• sydänongelmat: sydänpussintulehdus, korkea verenpaine, sydänlihastulehdus, erilaiset rytmihäiriöt kuten takykardiat ja bradyarytmiat
• kehon sääntelyyn liittyvä epätasapaino: kuume, alilämpö, voimakas hikoilu, verenpaineen heilahtelut, voimakas fyysinen väsymys (engl. fatigue), voimattomuus, unettomuus ja unihäiriöt
• hermostolliset ongelmat: päänsärky, huimaus, aivosumu, ortostatismi, ’aivosumu’, pyörtyily, haju- ja/tai makuaistin menetys tai vääristymä, tinnitus, valo- ja ääniherkkyys, sormien ja raajojen pistely ja puutuminen, kasvojen, käsien ja jalkojen kihelmöinti ja tunnottomuus, neuropatia, elohiiri eli hermojen nykiminen
• ihon sairaudet ja ongelmat: ihottumat, paiseet, mustelmat, haavaumat limakalvoilla, voimakas hiustenlähtö
• verisuoniston oireet: pullistuvat tai polttevat suonet, korkea verenpaine, veritulpat
• vatsa- ja suolisto-oireilu: ärtyneen suoliston oireyhtymä, ripuli, ummetus, pahoinvointi, vatsan turvotus, närästys, refluksioireet
• vauriot muissa sisäelimissä ovat mahdollisia, ja seurauksena voi olla esimerkiksi munuaisten tai haiman vajaatoimintaa, hormonierityksen ongelmia, diabetes-tyyppisiä oireita.

Long covid -potilaiden oireilu on edelleisen listan perusteella erittäin vakavaa. On syytä huomata, että yhdellä potilaalla on edellä olevasta listasta tyypillisesti useita vakavia oireita samanaikaisesti.

---

Pitkittyneiden oireiden takia hoitoa tarvitsevia ei tietenkään hoideta dedikoiduilla infektiotautien osastoilla, vaan akuuttia hoitoa vaativan komplikaation mukaan. Seurauksena voi olla sydänkohtauksia, keuhkoveritulppia, aivoinfarkteja, munuaisten vajaatoimintaa, psykooseja, ja niin edelleen. Tällä hetkellä heitä hoidetaan osastoilla näiden oireiden perusteella, lääketieteen siiloihin jakautuneina, muuhun massaan hukkuen.

Arvelen omien kokemusteni pohjalta, ettei ole tietoa siitä, kuinka paljon sairaaloiden osastoilla on long covid -potilaita. Tulevaisuudessa heidän määränsä kasvaa, koska sairastuneiden määrä kasvaa. Kasvu tapahtuu verrattain hitaasti, ja paljon pidemmällä aikavälillä, kuin tuo 3 kuukautta akuuttivaiheesta. Moni potilas on välillä ollut paremmassa kunnossa, tervehtynyt, ja oireiden pitkittyessä terveydenhuoltojärjestelmä olettaa kysymyksessä olevan uuden episodin, joka luokitellaan sen mukaan, millainen terveydellinen ongelma potilasta vaivaa.

---

---

Pertti Saloheimo on oikeassa: pitkä Covid tulee tunnustaa ja tunnistaa. Tämä tosin on itsestään selvää, ja terveydenhuoltojärjestelmä on ilmeisen tehoton ja byrokraattinen, jos potilaan sairautta ja oireita ei tunnisteta ja tunnusteta ilman, että siitä muistututetaan. (Tämä on kokonaan oman kirjoituksensa paikka.)

Monet potilaat kokevat, että heidän oireitaan vähätellään sanoo Saloheimo. Valitettavasti kysymys ei ole ”kokemuksesta”, oireita vähätellään ’de facto’. Vähättelyn ja epäilyn raja on veteen piirretty viiva. Potilaita on vertaiskokemusten mukaan epäilty usein, ja olen sen itsekin kokenut.

Kun hakeuduin työterveyslääkäriin sen takia, että keuhkoissani oli jatkuva tulehduksen tunne, sanoi lääkäri, ettei sitä tarvitse välittää, se on vain tunne. Kysyin suosituksia liikunnan suhteen, kaikki kunnossa, siitä vain palaamaan normaaliin arkeen.

Seuraavalla kerralla kerroin, että minulla on edelleen se tulehduksen tunne keuhkoissa, ja nousee kuume, kun harrastan liikuntaa, ja olen monta päivää kipeä sen jälkeen. Lääkärin mukaan on ihan normaalia, että reipas liikunta nostaa kehon lämpötilaa.

Tämä on minun kokemukseni, siis olen kokenut oireiden vähättelyn. Se ei ole subjektiivinen kokemus vähättelystä, vaan myöhempi sairasteluni voi objektiivisesti osoittaa, että oireitani vähäteltiin ja epäiltiin. Joudun turvautumaan omaan tapaukseeni esimerkkinä, sillä kattavaa tietoa vähättelyn laajuudesta ja määrästä ei ole.

Ongelmana on, ettei vähättelystä tai epäilystä saa tilastoa aikaan ilman, että dataa täytyy erikseen tuottaa kyselyin ja analyysein. Mikään toiminnanohjaus- tai laatujärjestelmä ei nopeasti tuota dataa vähättelystä. Koronauutisoinnissa korostuu kovasti kaikki sellainen, mistä voidaan saada jokin numeerinen mittaustulos nopealla vasteella, eli niin, että on jo ennalta olemassa jokin systeemi, joka tuottaa seurantadataa.

Tähän on siis herätty nyt, mutta mihin hukattiin puoli vuotta? Moni Long Covid -sairastunut on kertonut vertaistukiryhmissä käyneensä lääkärissä kymmeniä kertoja tänä vuonna.

Mikä on tuloksettoman hoidon hintalappu?

---

Epäilyksen siemenet

On hyvä kysymys, mistä potilaan epäily ja oireiden vähättely johtuu. Syitä on tietysti useita. Mielestäni keväällä korostunut, ja yhä edelleen mediassa havaittava SARS-CoV-2-viruksen ja pandemian terveyspoliittinen vähättely on merkittävässä roolissa tässä. Covid19-sairauden piti olla valtaosalle lievä. Riskiryhmät rajattiin todella tiukasti, ja nämä THLn suositukset otetaan annettuna. Myös oireet ja testauskriteerit rajattiin tiukasti, jotta kansa ei kuormittaisi järjestelmää. Terveydenhuoltojärjestelmän ruohonjuuritasolla potilaskontakteissa toimivista ammattilaisista tuli portinvartijoita.

SARS-CoV-2-virus on uutta ja outoa sekä lääkärille, että potilaalle. Uutuus ja outous ei kuitenkaan ole hyväksyttävä syy potilaan epäilylle. Mielestäni on ristiriitaista, että korostetaan lääkärin vastuuta ja eettisiä sääntöjä, mutta samalla epäillään potilasta.

Kun nimetty työterveyslääkäri tai oma terveyskeskuslääkäri epäilee potilasta, on vastassa seinä, joka on vaikea ohittaa. On käännyttävä potilasasiamiehen puoleen, tehtävä muistutuksia ja kanteluita, joihin ei riitä voimat, tai odotettava passiivisesti jotakin akuuttia episodia, joka voisi johtaa hoidon saamiseen.

Yksi iso ongelma on, että pitkään sairastaneilla ei tavanomaisissa verikokeissa löydy sellaisia tuloksia, joista voisi päätellä jotakin vakavaa olevan meneillään. Jos pikatestin CRP ei ole koholla, ajatellaan, ettei ole tulehdusta, ja moni lääkäri katsoo ongelman olevan psyykkinen tai paljon vähäisempi, mitä se todellisuudessa on. CRP on työkalu akuuttien infektioiden diagnosointiin, mutta soveltuu ilmeisen huonosti kroonisten, monimutkaisten systeemisten sairauksien diagnostiikkaan. (Myös nämä kaikki ovat oman kirjoituksensa kokoisia asioita.)

---

Jutun sanavalinnat ovat hyvin varovaisia: pidempään sairastaneita potilaita on tullut vastaan HUSin alueella, ja tapauksia voi olla muissakin sairaanhoitopiireissä. On selvää, että tapauksia on, mutta emme tiedä, kuinka paljon. Syntyy mielikuva yksittäisistä tapauksista. Tätä mielikuvaa tukevat poikkeuksellisen vakavasti sairastuneiden yksittäisten henkilöiden haastattelut mediassa.

Seuran jutussa kerrotaan Facebookin vertaistukiryhmästä, jossa on artikkelin julkaisuhetkellä 3900 jäsentä; jäsenmäärä ei vastaa todellista kuvaa, sillä ryhmään voi liittyä vaikka ei olisikaan sairastunut. Totta, mutta vastavuoroisesti voidaan myös huomauttaa, että kaikki sairastuneet eivät ole Facebookin käyttäjiä, ja niistä jotka ovat sairastuneet, kaikki eivät kuulu ryhmään. Liityin itse kyseiseen ryhmään 14.8.2020, viisi kuukautta sairastumiseni jälkeen, enkä ollut sitä ennen kuullut ryhmästä, vaikka käytän Facebookia suhteellisen aktiivisesti. Näin ollen luotettavampi arviointikeino olisi käyttää tutkimuksissa esitettyjä prosentteja ja arvioida sairastuneiden määrää.

Myös Seuran jutussa viitataan pariin tutkimukseen, joissa pitkittyneistä oireista kärsiviä on ollut 24% prosentilla 3 kuukauden jälkeen. THL:n sivuilta löytyvässä tilannekatsauksessa 25.11.2020 taas kerrotaan seuraavia tartuntalukuja:

”Koko Suomen yhteenlaskettu tapausmäärä 25.11.2020 oli 22 652 todettua tapausta. Tautiin liittyviä kuolemia
on raportoitu 388.” (THL:n COVID-19-epidemian hybridistrategian seuranta – tilannearvioraportti 25.11.2020, s. 8.)

Tästä 24% olisi 5436 henkeä, ja kuolleisuus 1,5% luokkaa. Mikäli 24% viittaa sairaudesta hengissä selvnneisiin, voidaan laskukaavaa muuttaa seuraavasti: vähentämällä menehtyneiden määrä tapausmäärästä, saadaan 22 264, josta 24% olisi 5343 henkilöä, eli pelkästään vahvistettujen tapausten määrästä laskemalla voidaan arvioida, että pidempään kuin kolme kuukautta oireilevia on tuhansia. Jos vielä huomioimme sen, että koronavirustestien herkkyys parhaimmillaankin on jotakin 70% luokkaa, määrä kasvaa edelleen yli 7600:n. Lisäksi jos otetaan huomioon se, että pääsy testeihin perustui keväällä niin tiukkoihin kriteereihin, että tapausten todelliseksi määräksi arvointiin kymmenkertaisia lukuja, on selvästi pääteltävissä, että yli kolme kuukautta kestävistä pitkittyneistä oireista kärsineitä voi olla kymmeniä tuhansia.

THLn raportti arvioi, että sairastuneista 16 800 on parantunut. Tämän arvion mukaan jää 5 464 henkilöä, jotka eivät ole parantuneet eivätkä menehtyneet. Tähän lukuun pitäisi siis laskea sekä akuutisti juuri sairastuneet, että ne, jotka eivät parantuneet odotetussa ajassa. Viikoilla 45-46 eli 9.11.-22.11.2020 uusia sairastapauksia oli em. raportin mukaan 4 176 (s. 7). Akuutit vähentämällä saadaan 1 289, joista arviolta 19 menehtyy. Jos Covid19-sairastuminen kestää arviolta 14 vuorokautta, olisi luvussa huomioitava aina edeltävän 14 vuorokauden uudet tapaukset – katsauksen luvuissä kuitenkin tarkastellaan kunkin viikon uudet tapaukset erikseen.

Laskuharjoituksia voidaan jatkaa vaikka kuinka pitkälle. Mutta jo tämän tarkastelun valossa on selvää, että vielä marraskuun 2020 lopussakaan eivät arviot pitkittyneesti oireilevista ja toipuneista Suomessa perustu oikein mihinkään validoituun dataan.

”Selvää kuitenkin on, että Suomessakin esiintyy näitä tapauksia.” (HUS:n infektioylilääkäri Asko Järvinen Seuran haastattelussa, julkaistu 27.11.2020.)

On vaikeaa arvioida, minkä verran epätarkkuuksista ja ympäripyöreyksistä menee Seuran toimittajan Katriina Lundelinin kontolle. Varmasti jonkin verran – Seuran ydinosaamista lienee viihde- eikä faktajournalismi. Minunkin laskuharjoitukseni saattavat sisältää virheitä, ja niiden tarkoitus on lähinnä toimia teoreettisena demonstraationa. Joka tapauksessa sekä median edustajien, päättäjien, että asiantuntijoiden tulisi kantaa vastuuta siitä, että annettu informaatio olisi luotettavaa. On reilua kertoa, jos ei tiedetä, mutta uhan vähätteleminen ei ole reilua. Ei numeroita kaunistellen, eikä verbaaliakrobatiaa hyödyntäen.

---

Järvisen mukaan hoito valitaan oireen mukaan, ja oireet voivat käytännössä olla ”hengästymistä, väsymistä, sydämentykytystä tai kipuja”, tai veritulppia, joita voidaan hoitaa verenohennuslääkkein. Kuten tässä on jo todettu, oireet eivät pitkittyneessä koronassa rajoitu hengästymisen ja väsymisen kaltaisiin oireisiin vaan voivat olla paljon vakavampia. Oireita ei oikein osata diagnosoida, tai oireita epäillään ja vähätellään, ja oireenmukainen hoito jää saamatta. Oireiden vähättelystä seuraa konkreettisia hoitovirheitä. (Tästäkin kirjoitan myöhemmin lisää.)

”On tärkeää, että potilasta kuunnellaan, hän saa selityksen oireilleen ja oireita eri elinjärjestelmissä pyritään lieventämään. Rasituksen sietoa taas voidaan parantaa nousujohteisella rasituksella”,  Asko Järvinen sanoo. (Seuran haastattelu, julkaistu 27.11.2020.)

Omalla kohdallani olen joutunut ihan itse selvittämään selitykset oireilleni, ja kuuntelun onnistuminen riippuu todella paljon lääkäristä. Jos lääkäri ymmärtää, mistä puhun, hän yleensä kiinnostuu ja suhtautuu minuun kiinnostavana potilastapauksena. Jos ei, hän on epävarma ja torjuva, ja kohtelee minua hysteerisenä keski-ikäisenä naisena, jolla on nyt vähän henkisesti rankkaa ja on siksi tullut googlattua raflaavia diagnooseja pikku kipujen tai ahdistuksen takia.

Kuten edellä on todettu, oireet voivat olla kroonistuneita tai kroonisia, mikäli SARS-CoV-2 on laukaissut autoimmuunisairauden, ja potilaalla voi olla elimellisiä vaurioita. Lääkärit ovat hanakoita suosittelemaan nousujohteista rasitusta potilaille. mielestäni nousujohteista rasitusta tulee välttää suosittelemasta siihen asti kunnes potilas on toipunut. Sairaana itsensä rasittaminen voi johtaa oireiden pahenemiseen ja krooniseen sairauteen.

”Psyykkiset oireet ovat Järvisen mukaan harvinaisia. Niitä ilmenee vain muutamalla prosentilla.” (Seuran haastattelu, julkaistu 27.11.2020.)

Viitataanko psyykkisillä oireilla nyt sellaisiin asioihin kuin ahdistuneisuus tai masentuminen? Koronaviruksen tiedetään aiheuttaneen psykoosia sekä neurologisia oireita. Ohessa esimerkki tutkimuksesta, jossa kartoitetaan mahdollisia neuropsykiatrisia oireita ja komplikaatioita SARS-CoV-2-virusinfektion yhteydessä.

---